Refleksi mengenai penyakit kronik dan perkahwinan yang bermanfaat

Dalam artikel ini

• Mencatatkan perkara pelik yang dilakukan oleh badan saya
• Bertemu ksatria dalam perisai bersinar
• Anda, saya dan penyakit - yang tidak mungkin bertiga
• Mengira berkat
• Mencintai pasangan dalam penyakit dan kesihatan

Saya mengalami gangguan tisu penghubung keturunan yang mempengaruhi semua bidang kesihatan fizikal saya. Dan saya mempunyai perkahwinan, kehidupan keluarga dan kehidupan profesional yang penuh, bahagia dan bermanfaat. Selalunya, orang yang mengetahui perjuangan kesihatan saya bertanya kepada saya bagaimana saya melakukannya, atau bagaimana kita melakukannya.

Untuk menjawab soalan ini, saya mesti menceritakan kisah saya - kisah kami.

Mencatatkan perkara pelik yang dilakukan oleh badan saya

Saya tidak pernah menikmati kesihatan "normal" kerana badan saya tidak pernah bekerja seperti badan "normal". Saya telah dikenali dengan pingsan secara rawak di tempat yang paling menyusahkan, untuk melepaskan pinggul saya semasa menaiki basikal saya dan melepaskan bahu saya beberapa kali pada waktu malam semasa tidur. Retina saya, saya telah diberitahu begitu rosak sehingga saya mempunyai defisit dalam visi periferal saya yang akan membuat idea yang sangat buruk.

Tetapi ke mata yang tidak terlatih, saya kelihatan cukup "normal" sepanjang masa. Saya adalah salah satu daripada berjuta -juta orang yang mempunyai penyakit yang tidak kelihatan yang tidak didiagnosis sehingga kemudian dalam hidup. Sebelum itu, doktor menganggap saya misteri perubatan, sementara rakan -rakan kadang -kadang canggung bertanya kepada saya mengenai perkara -perkara pelik yang dilakukan oleh tubuh saya, dan seluruh dunia tidak melihat apa -apa dari biasa.

Makmal saya tidak pernah "normal" cukup untuk sesiapa sahaja untuk memberitahu saya masalah kesihatan saya ada di kepala saya, dan sehingga umur 40 ketika saya akhirnya didiagnosis, saya terus mendengar beberapa variasi tema "kami tahu ada sesuatu yang salah secara fizikal dengan anda , tetapi kita tidak dapat mengetahui dengan tepat apa itu."

Misdiagnosis dan pengumpulan diagnosis tangen yang hanya terus menumpuk, seolah -olah terputus antara satu sama lain dan entah bagaimana terputus dari saya.

Bertemu ksatria dalam perisai bersinar

Suami saya, Marco, dan saya bertemu ketika kami berdua pelajar PhD di U.C. Berkeley.

Ketika dia pertama kali datang ke rumah saya, saya pulih dari kecederaan. Dia membawa saya sup dan apa yang boleh dilakukannya untuk membantu. Dia menawarkan untuk mencuci pakaian dan debu. Beberapa hari kemudian, dia membawa saya ke temujanji perubatan.

Kami terlambat, dan tidak ada masa untuk bergelut dengan tongkat. Dia membawa saya dan mula berlari, dan membawa saya ke sana tepat pada waktunya. Beberapa bulan kemudian, saya pingsan di kerusi penumpang semasa dia memandu. Saya tidak didiagnosis pada masa itu dan hanya mendapat diagnosis saya beberapa tahun kemudian.

Untuk beberapa tahun pertama, selalu ada idea yang dikongsi bersama bahawa suatu hari nanti saya akan mengetahui apa yang salah dengan saya dan kemudian saya akan memperbaikinya.

Ketika saya akhirnya didiagnosis, realiti yang ditetapkan. Saya tidak akan pulih.

Anda, saya dan penyakit - yang tidak mungkin bertiga

Saya mungkin mempunyai hari yang lebih baik dan lebih teruk, tetapi penyakit itu akan selalu ada bersama saya. Dalam gambar kami berdua, kami sentiasa sekurang -kurangnya tiga. Penyakit saya tidak dapat dilihat namun sentiasa ada. Tidak mudah bagi suami saya untuk menyesuaikan diri dengan realiti ini dan melepaskan jangkaan bahawa saya dapat sembuh dan menjadi "normal" jika kita hanya menemui doktor yang tepat, klinik yang betul, diet yang betul, sesuatu yang betul.

Melepaskan harapan untuk penyembuhan dengan kehadiran penyakit kronik tidak bermaksud menyerah harapan.

Dalam kes saya, ia meninggalkan ruang bagi saya untuk menjadi lebih baik, kerana jangkaan, akhirnya, bukanlah harapan yang mustahil untuk mendapatkan "baik" atau menjadi "normal" - normal saya dan kesejahteraan saya berbeza dari norma.

Saya boleh memberi ceramah mengenai pemakanan di hadapan beratus -ratus orang dan bercakap melalui kehelan bahu spontan, jawab soalan dengan wajah tersenyum dan dijemput kembali sebagai penceramah. Saya boleh pingsan tiba -tiba sambil membawa sisa ke ayam pada waktu pagi dan bangun di dalam sekumpulan darah di atas pinggan yang patah, pilih pecahan dari luka saya, masuk ke dalam rumah untuk membersihkan, dan terus hari yang cukup produktif dan bahagia.

Mengira berkat

Keadaan kesihatan saya akan menjadi sukar bagi saya untuk pergi ke pejabat untuk pekerjaan berstruktur di tempat kerja "normal". Saya berasa sangat bernasib baik kerana mempunyai pendidikan, latihan dan pengalaman untuk bekerja dengan cara yang lebih kreatif dan kurang berstruktur, yang membolehkan saya membuat hidup melakukan kerja yang memberi ganjaran dan merangsang.

Saya seorang ahli terapi pemakanan sepenuh masa dan bekerja melalui panggilan video dengan pelanggan di seluruh dunia, menyediakan rancangan pemakanan dan gaya hidup individu untuk orang yang mempunyai keadaan kesihatan kronik dan kompleks. Tahap kesakitan saya naik dan turun, dan kecederaan dan kemunduran boleh berlaku pada saat -saat yang tidak dapat diramalkan.

Bayangkan tinggal di rumah yang bagus, kecuali bahawa selalu ada muzik yang tidak menyenangkan bermain. Kadang -kadang ia benar -benar kuat dan kadang -kadang lebih tenang, tetapi tidak pernah hilang, dan anda tahu ia tidak akan sepenuhnya. Anda belajar menguruskannya, atau anda gila.

Saya sangat bersyukur kerana disayangi dan mencintai.

Saya berterima kasih kepada Marco kerana mencintai saya seperti saya, kerana melakukan kerja keras untuk menerima kejutan yang tidak dapat diramalkan, naik turun, menonton penderitaan saya tanpa selalu dapat mengubahnya. Mengagumi saya dan bangga dengan saya kerana apa yang saya lakukan setiap hari.

Mencintai pasangan dalam penyakit dan kesihatan

Begitu banyak pasangan yang longgar mengikuti upacara perkahwinan tradisional berjanji untuk mencintai pasangan mereka "dalam penyakit dan kesihatan" - tetapi sering, kita meremehkan apa maksudnya dalam hal penyakit kronik seumur hidup, atau penyakit yang serius yang tiba -tiba, seperti itu, Sebagai diagnosis kanser atau kemalangan serius.

Kami, orang Barat, hidup dalam masyarakat di mana penyakit, secara umum, berleluasa, kemalangan adalah perkara biasa, dan kanser lebih lazim daripada yang kita mahukan.

Tetapi bercakap mengenai penyakit, kesakitan dan kematian adalah pantang larang dalam pelbagai cara.

Pasangan yang baik dapat mengatakan perkara yang salah atau mungkin lari kerana takut mengatakan perkara yang salah. Kata -kata yang betul boleh membincangkan sesuatu yang begitu sukar?

Saya harap kita semua dapat meningkatkan permainan kita dan cukup berani untuk memegang ruang antara satu sama lain dalam penderitaan kita, mempunyai kekuatan hanya untuk berada di sana dan menyatakan kelemahan kita. Sekiranya hanya dengan mengatakan "Saya tidak tahu apa yang hendak dikatakan" apabila tidak ada kata -kata sambil memegang ruang dengan cinta dan keaslian.

Sungguh sukar untuk memegang ruang itu, penting untuk diingat bahawa ia dipenuhi dengan cinta, dan bersinar dengan cahaya yang hanya dapat diberikan cinta.

Cahaya bercahaya ini adalah cahaya penyembuhan. Tidak dalam pengertian ajaib dengan serta -merta menghilangkan penyakit dan penderitaan, tetapi dalam pengertian yang lebih mendalam dan lebih nyata memberi kita kekuatan dan harapan untuk terus hidup, bekerja, mencintai dan tersenyum di badan -badan kita yang tidak sempurna di dunia yang tidak sempurna ini.

Saya sangat percaya bahawa hanya dalam mengakui dan mengasihi ketidaksempurnaan tubuh kita dan dunia yang kita dapat benar -benar memahami keindahan kehidupan dan memberi dan menerima cinta.